Les maladies rares de la peau sont très nombreuses. La France est leader en Europe pour la prise en charge de ces pathologies grâce à un plan national et des centres de référence et de compétences. Celle-ci varie selon la maladie en cause mais présente des caractéristiques communes, comme une approche personnalisée, pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.
À la prise en charge classique, qui comprend l’établissement du diagnostic, la recherche de complications et la mise en place du traitement, il sera nécessaire d’ajoindre, si cela est possible, un volet social, psychologique et de l’éducation thérapeutique. Cela se justifie par un impact fort de la maladie sur la qualité de vie et sur la vie au quotidien.
La prise en charge des ichtyoses héréditaires est un bon exemple de la conduite à tenir vis-à-vis d’une maladie rare de la peau.